ME/CFS i Danmark 2025

Danske myndigheder halter efter internationale anbefalinger i behandlingen af ME/CFS – men ser selv anderledes på sagen

Internationale sundhedsmyndigheder som NICE og CDC har opdateret deres retningslinjer for behandling af myalgisk encefalomyelitis/kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). I Danmark fastholder Sundhedsstyrelsen dog en bio-psyko-social tilgang, hvor kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret træning (GET) stadig indgår – om end i en tilpasset form, der ifølge styrelsen ikke er i strid med internationale retningslinjer.

🧾 Konklusion

Der er en reel forskel mellem den behandling, som patienter med ME/CFS tilbydes i Danmark, og de anbefalinger, som internationale organer som NICE og CDC giver. Men det skal også nævnes, at Sundhedsstyrelsen mener, at deres tilgang – med individuelt tilpasset GET og CBT – ikke nødvendigvis strider mod NICE’s retningslinjer. Det ændrer dog ikke på, at patienter i Danmark risikerer at møde tilbud, som internationalt frarådes i deres standardform. For at sikre evidensbaseret behandling bør Danmark tydeliggøre og eventuelt justere sine anbefalinger i takt med den videnskabelige udvikling.

Danske myndigheders tilgang

Sundhedsstyrelsen (SST) har ikke udarbejdet nye kliniske retningslinjer for ME/CFS siden de opdaterede anbefalinger fra NICE i 2021. I april 2025 udgav de to vidensafdækninger, men uden at ændre praksis.

SST har i svar til Folketinget (2022) udtalt, at dansk GET er “individuelt tilpasset” og ikke identisk med den standardiserede og faste progression, som NICE advarer imod. Derfor mener styrelsen ikke, at der er behov for at ændre kurs.

Kilder:

Vidensafdækning om ME/CFS (april 2025):
https://www.sst.dk/da/nyheder/2025/Vidensafdaekning-af-ME-CFS
SST’s svar om NICE-guideline (2022):
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/suu/spm/743/svar/1889665/2585570.pdf
Neurologisk Tidsskrift om Sundhedsministeriets vurdering:
https://neurologisktidsskrift.dk/sygdomme/335-sundhedsministeriet-ingen-grund-til-at-aendre-danske-me-cfs-anbefalinger.html

🌍 Internationale retningslinjer

NICE (UK)

NICE’s 2021-retningslinjer NG206 introducerede et markant skifte:

GET frarådes.
CBT må ikke bruges til at “kurere” ME/CFS, men kan bruges som støtte.
Aktivitetsafpasning (pacing) anbefales.
Behandlingen skal fokusere på symptomlindring og individuel tilpasning.

Kilde:
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206

CDC (USA)

CDC anbefaler:

Symptomlindring som hovedstrategi.
Undgåelse af anstrengende aktivitet.
Pacing som central metode til at håndtere svingende energiniveau.

Kilde:
https://www.cdc.gov/me-cfs/management/index.html

🧠 Nuancer og faglig debat

Det er vigtigt at nævne, at:

SST bygger deres tilgang på en bio-psyko-social model.
De mener, at behandlingen i Danmark i praksis adskiller sig fra de former for GET/CBT, som kritiseres internationalt.
NICE’s retningslinjer blev mødt med kritik fra visse britiske lægefaglige selskaber.
Der er stadig faglig uenighed om sygdommens ætiologi og behandlingsrespons.

👂 Patientperspektiv

En væsentlig del af debatten – som både SST og forskere i udlandet nævner – er patienternes oplevelse. Mange danske ME/CFS-patienter føler sig ikke anerkendt, og nogle rapporterer symptomforværring efter anbefalede behandlingsforløb. Her mangler Danmark stadig systematisk patientinvolvering i behandlingsudformningen.

Opsummering: Danmark er endnu ikke fuldt opdateret i forhold til den internationale praksis. Men emnet er komplekst, og forbedring kræver både faglig ærlighed og dialog.