Her er de månedlige opsummeringer samlet for simpel oversigt.
Opsummering af juli 2024
Juli har været præget af svær hovedpine, intens tinnitus, svimmelhed og maveproblemer, som har gjort det vanskeligt at komme ud af sengen og fungere normalt. Jeg oplevede daglige udfordringer med irriteret tyktarm, forstoppelse og oppustethed, hvilket yderligere har påvirket min energi og koncentrationsevne. Tinnitus, lyd- og lysfølsomhed har intensiveret angsten og utilpasheden, hvilket har krævet flere perioder med hvile. Stress fra administrative opgaver og planlægning af lægebesøg har også forværret mine symptomer, og jeg har kun haft få timer om dagen, hvor jeg kunne være nogenlunde til stede og produktiv. Resten af tiden har jeg været stærkt påvirket af symptomerne, der begrænser min daglige funktionsevne.
Opsummering af august 2024
August har været præget af vedvarende svimmelhed, tinnitus, hovedpine og træthed, hvilket har begrænset min evne til at fungere normalt. Irritabel tyktarm med oppustethed og mavesmerter har været en daglig udfordring, og lyd- og lysfølsomhed har yderligere forværret symptomerne. Seboroisk dermatitis er blevet lindret med creme, men der har været behov for forsigtighed for at undgå overforbrug. Samarbejdet med min arbejdsgiver ophørte den 20. august 2024, og min sidste arbejdsdag er fastsat til den 31. december 2024. Dette har medført stress og bekymring, især i forhold til fremtidig jobafklaring og ressourceforløb. Førtidspension fremstår nu som en realistisk mulighed, da mine arbejdspræstationer er markant forringet.
Socialt har det været vanskeligt at deltage i arrangementer. Deltagelsen i min mors fødselsdag var udfordrende, og jeg måtte forlade tidligt på grund af svimmelhed og udmattelse. Infektionsmedicinsk afdeling har afvist yderligere udredning af mine symptomer, men en ny vurdering er planlagt til oktober.
Opsummering af september 2024
September måned har været præget af vedvarende svær svimmelhed, tinnitus, hovedpine og træthed, som alle har haft en markant indvirkning på min daglige funktionsevne. Særligt bemærkelsesværdig var den 16. september, hvor jeg indførte en ny symptomvurderingsmetode, baseret på internationale konsensuskriterier (ICC) for Myalgisk Encephalomyelitis (ME). Denne metode har gjort det muligt at dokumentere mine symptomer med større nøjagtighed og detaljeringsgrad.
Generelt har mine symptomer været præget af post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE), hvor selv minimale fysiske eller mentale anstrengelser har medført en forværring af symptomerne og krævet længere restitutionstid. Svimmelhed og træthed har været konstant til stede og er ikke blevet lindret af hvile. Jeg har oplevet daglige udfordringer med irritabel tyktarm, der har krævet hyppige toiletbesøg og smertestillende midler, mens seboroisk dermatitis har krævet daglig behandling for at lindre kløe og svie.
Særligt social aktivitet den 21. september medførte en kraftig forværring af mine symptomer, hvilket tydeliggjorde PENE som en central del af sygdomsbilledet. Samlet set var september en måned med store udsving i symptomer, men generelt var tilstanden alvorligt begrænsende for min evne til at fungere normalt.
Opsummering af oktober 2024
Oktober har været præget af intense fysiske og mentale udfordringer. Måneden startede med hjernetåge, svimmelhed samt udtalt lyd- og lysfølsomhed, der gjorde det svært at klare dagligdagens opgaver. Fordøjelsesproblemer, hovedpine og en gennemgående træthed har været vedvarende symptomer, og flere dage er gået med at hvile i sengen for at håndtere dem. Selvom der var enkelte forbedringer – såsom mindsket tinnitus og kortvarigt bedre søvn – var disse ofte forbigående.
Midt i måneden viste blodprøverne et let forhøjet CRP-niveau, hvilket skabte yderligere bekymring og stress. Sociale og familiemæssige begivenheder som en fødselsdag og møder med jobcentret og socialrådgivere krævede betydelige ressourcer og medførte ofte en forværring af symptomerne. Et tandlægebesøg gav et sjældent glimt af bedring, men udmattelsen efterfølgende understregede behovet for hvile.
Hen imod månedens afslutning var der små tegn på bedring på enkelte dage, dog ofte efterfulgt af tilbagefald. Lyd- og lysfølsomhed samt fordøjelsesproblemer fortsatte med at være fremtrædende, og træthedsniveauet forblev højt, især i de sidste dage. Oktober kan derfor beskrives som en måned, hvor symptomerne har krævet gentagne pauser og begrænsning af aktiviteter for at kunne gennemføres.
Opsummering af november 2024
November har været præget af svære symptomer som træthed, lys- og lydfølsomhed, svimmelhed og kognitive udfordringer, der har begrænset min funktionsevne betydeligt. Mange dage er blevet tilbragt i sengen, og symptomerne har varieret i intensitet, men ofte været så dominerende, at andre problemer trådte i baggrunden. Dette rejser spørgsmålet, om de mest markante symptomer skygger for andre.
Fordøjelsen har til tider vist små forbedringer, hvilket har givet håb, men problemer som oppustethed og smerter er fortsat udfordrende. Kontakten med jobcentret har været frustrerende, især når forslag som praktik ignorerer min læges klare dokumentation, hvilket har ført til unødig belastning.
Trods udfordringer har enkelte dage med små forbedringer givet anledning til refleksion og understreget vigtigheden af hvile og tålmodighed. Jeg vil tage disse indsigter med videre og fortsætte med at dokumentere mønstre i symptomerne.
Opsummering af december 2024
December har været præget af betydelige udsving i min helbredstilstand med dominerende symptomer som svær træthed, intens svimmelhed, lys- og lydfølsomhed, tinnitus og en vedvarende feberfornemmelse uden målbar feber.
Måneden begyndte med influenzalignende symptomer, maveproblemer og udtalt udmattelse, hvor selv små aktiviteter var overvældende. Enkelte dage midt på måneden gav tegn på bedring, men symptomerne vendte hurtigt tilbage med øget styrke.
Eksterne aktiviteter som tandlægebesøg og sundhedsmøder har medført markante tilbagefald. Julen krævede omhyggelig planlægning og medicinering for blot at deltage kortvarigt, med tydelige konsekvenser i dagene efter.
Mod slutningen af måneden blev symptomerne forværret, især maveproblemer, kvalme og sensoriske udfordringer. Der har været få klare mønstre i udviklingen, og hvile har været afgørende for at håndtere dagene.
Samlet set har december været fysisk og mentalt udmattende med begrænset bedring. Hvile og symptomhåndtering har været centrale fokusområder.
Opsummering af januar 2025
Januar har været præget af vedvarende fysiske udfordringer med svingende, men gennemgående belastende symptomer. Lys- og lydfølsomhed har været en væsentlig faktor, hvilket ofte har gjort det nødvendigt at opholde sig i rolige omgivelser med minimal stimulation. Svimmelhed, træthed og hjernetåge har også spillet en central rolle og har påvirket koncentrationsevnen samt evnen til at deltage i aktiviteter.
Måneden begyndte med refleksion over, hvad det vil sige at være “tilbage til normal”, når kroniske symptomer udgør hverdagen. Selvom en tidligere influenza forsvandt tidligt i januar, forblev de velkendte symptomer uændrede. Søvnproblemer har været en udfordring, hvor urolig og afbrudt søvn ofte har forværret dagens symptomer.
Sociale aktiviteter har vist sig at være en stor belastning. En kort tur til BMW Kolding samt deltagelse i en fødselsdag resulterede i flere dages tilbagefald med intens træthed og øgede symptomer. Dette har tydeliggjort, hvor lidt der skal til, før overskuddet drænes, og hvor lang tid restitutionen kræver.
Opsummering af februar 2025
Februar har været præget af store udsving i symptomerne, hvor svimmelhed, lys- og lydfølsomhed, hovedpine og udmattelse har domineret. Flere dage har været invaliderende, mens enkelte har givet små tegn på bedring.
Maveproblemer har været en gennemgående udfordring, og tinnitus samt hjernetåge har gjort det vanskeligt at koncentrere sig. Søvn har været afbrudt og urolig, hvilket har forværret udmattelsen.
Et forsøg på at analysere symptomernes udvikling viste en høj grad af tilfældighed og uforudsigelig restitutionstid. Tandlægebesøget den 18. februar udløste intens smerte og en markant forværring af symptomerne de følgende dage.
Lys- og lydfølsomheden har været en af de største begrænsninger, og de fleste dage har krævet ophold i mørke og rolige omgivelser. Tilbagefald har været hyppige og uforudsigelige, hvilket fortsat gør hverdagen udfordrende.
Opsummering af marts 2025
Marts har været en fysisk og mentalt udmattende måned, præget af vedvarende og skiftende symptomer. De første uger var særligt belastende, med daglige udfordringer i form af svær træthed, intens lys- og lydfølsomhed, svimmelhed, hovedpine, tinnitus og en markant influenzalignende fornemmelse – uden feber, men med gennemgribende ubehag. Søvnen har ofte været urolig og fragmenteret, hvilket har forstærket udmattelsen og gjort restitution vanskelig, selv efter lange hvileperioder. Enkelte dage midt i måneden gav plads til lidt mere fokus og ro, men disse øjeblikke har været korte og skrøbelige.
Særligt maveproblemerne har været dominerende – med vekslende forstoppelse, oppustethed og akutte toiletbesøg, ofte ledsaget af en mærkelig følelse af fysisk elendighed, som opstår flere timer før afføring. Denne fornemmelse har været tilbagevendende, men er først nu blevet italesat og dokumenteret. Samtidig har eksem været en ekstra belastning, særligt under armene og i lysken, og har krævet kontinuerlig behandling med creme. Den sensoriske overbelastning – særligt i forhold til lys – har flere gange medført, at det kun har været muligt at sidde ved computeren i meget korte perioder og ofte med ét øje lukket.
Måneden bød på enkelte sociale lyspunkter, blandt andet besøg fra min søn og en frisørtid, som begge gav glæde – men også en tydelig forværring af symptomerne efterfølgende. Det tydeliggør, hvor lidt aktivitet der skal til, før kroppen overbelastes og kræver flere dages restitution. Trods den massive symptombyrde har jeg fortsat min daglige registrering og forsøgt at vurdere, om der er mønstre i, hvordan symptomerne optræder sammen. En mulig hypotese er, at nogle symptomer træder mere i baggrunden, når andre fylder mere, men det kræver længere observation at bekræfte.
Mod slutningen af marts er der tegn på en svag forbedring, særligt i form af lidt mere tid oprejst i løbet af dagen og enkelte symptomer, der midlertidigt føles lettere. Det er dog stadig uklart, om det skyldes tilvænning eller reel lindring. Uanset årsag er arbejdsevne ikke realistisk i den nuværende tilstand, hvor selv milde opgaver og stimuli hurtigt udmatter systemet. Marts har derfor været endnu en måned i den langsomme og uforudsigelige proces, hvor målet fortsat er stabilitet og lindring – ikke nødvendigvis fremskridt, men fravær af tilbagefald.
Mit Liv Efter COVID-19 Vaccinen 