Diagnoser & Symptomer er listet under Samlet symptomoverblik
Spørgsmål og Svar: Bliver besvaret til sidst på denne side under billedet.
Bemærk: Teksten nedenfor er ikke fuldstændig fyldestgørende, da den udelader flere personfølsomme oplysninger og yderligere informationer om mine helbredsmæssige forhold. Disse oplysninger er delt med relevante læger og myndigheder og opbevares sikkert der.
Opdatering 25.05.2025: Den 25. maj 2025 orienterede jeg Jobcenter Middelfart om en væsentlig ændring i mine personlige forhold, jf. min pligt til at give meddelelse om forhold, der har betydning for sagens behandling (forvaltningslovens § 10 og sygedagpengelovens § 11, stk. 2).
Min ægtefælle har efter længere tids belastning truffet beslutning om at flytte fra vores fælles hjem. Vi forbliver gift, indtil hun har fundet bolig og er flyttet, og vi har fortsat en respektfuld og platonisk kærlighedsrelation.
Denne ændring har både følelsesmæssige og praktiske konsekvenser for min hverdag. Den omfattende hjælp, hun hidtil har ydet – med fx madlavning, rengøring og organisering – vil gradvist ophøre. Det betyder, at de maksimalt 1-2 timer, jeg på gode dage kan være oppe og lidt aktiv, fremover i højere grad vil skulle bruges på at klare de opgaver, hun tidligere tog sig af.
Den funktionsevnebeskrivelse, der følger nedenfor, skal derfor forstås i denne kontekst.
Eftertanke
Det er ikke manglende indsats eller praktisk hjælp fra min side, der ligger bag min ægtefælles beslutning om at flytte. Vores relation har med tiden forandret sig – fra et kærlighedsforhold til et nært, platonisk venskab. Det har været en sorg for os begge at nå den erkendelse, fordi vi samtidig må give slip på en fælles drøm.
Vi forbliver i tæt kontakt og støtter fortsat hinanden, men vi har begge brug for ro og frihed til at leve videre – på hver vores måde. Når hun flytter, vil jeg skulle varetage flere opgaver selv, og det vil få betydning for, hvordan jeg kan bruge de få timer om dagen, hvor jeg har lidt energi.
Det ændrer ikke værdien af det, vi har haft – kun formen.
Funktionsevnebeskrivelsen
Indkøb, madlavning, måltider og huslige opgaver
Hvordan klarer du daglige indkøb og huslige opgaver? Jeg kan desværre ikke klare indkøb eller huslige opgaver selv på grund af svær svimmelhed, lyd- og lysfølsomhed samt træthed. Min kone står for alle indkøb, rengøring, madlavning og tøjvask, da mine symptomer forhindrer mig i at deltage. Jeg bliver hurtigt overvældet, især i støjfyldte eller kunstigt oplyste miljøer, som for eksempel supermarkeder eller køkkenet, når jeg prøver at hjælpe med små opgaver.
Kan du lave mad eller hjælpe med madlavning? Jeg er ikke i stand til at lave mad eller håndtere komplekse opgaver i køkkenet. Dog kan jeg nogle gange tilberede simple måltider, som f.eks. et stykke brød med pålæg, men kun når der er fuldstændig ro. Mere krævende opgaver som madlavning, oprydning og håndtering af gryder og pander kan jeg ikke klare, da jeg hurtigt mister koncentrationsevnen og bliver svimmel.
Hvilken form for støtte har du brug for i hverdagen? Jeg er fuldstændig afhængig af min kones hjælp til alle praktiske opgaver som indkøb, madlavning, rengøring og tøjvask. Uden hende ville jeg have behov for dagligvarelevering og ekstern hjælp til rengøring og havearbejde. Mine symptomer gør det umuligt at klare dagligdagsaktiviteter uden betydelig støtte.
Rengøring, tøjvask og havearbejde
Hvordan håndterer du rengøring og tøjvask? Jeg kan ikke deltage i rengøring eller tøjvask, da selv små fysiske opgaver hurtigt forværrer mine symptomer. Min kone tager sig af alle huslige opgaver, da jeg på grund af svimmelhed, træthed og koncentrationsbesvær ikke kan holde overblik eller udføre opgaver som støvsugning, tøjvask eller havearbejde.
Hvordan påvirker dine symptomer dine evner til at klare opgaver i hjemmet? Svær svimmelhed gør det vanskeligt for mig at bevæge mig uden at miste balancen, og træthed betyder, at jeg ofte må tage lange pauser efter selv små opgaver. Min følsomhed over for lyd og lys gør det umuligt for mig at opholde mig i rum med støjende apparater eller kraftig belysning. Disse symptomer gør det umuligt for mig at deltage i nogen form for husligt arbejde.
Personlig pleje og nattesøvn
Kan du klare personlig pleje som badning, hårvask og påklædning? Jeg kan klare personlig pleje selv, men det kræver meget energi og hyppige pauser. Hårvask og badning er især udfordrende på grund af svær svimmelhed og træthed, og jeg undgår at gøre begge ting samme dag. Ved hårvask er jeg nødt til at støtte mig op ad væggen for at undgå at miste balancen, og på dage hvor svimmelheden er værst, må jeg tage det i små skridt og holde mange pauser.
Har du brug for hjælp til personlig pleje? Selvom jeg selv kan klare personlig pleje, er jeg meget afhængig af pauser og støtte som væggen eller min stok for at undgå at falde. Min kone hjælper ikke direkte med plejen, men sørger for, at jeg har ro og tid til at gennemføre opgaverne i mit eget tempo. På dårlige dage, hvor svimmelheden er særligt dominerende, hjælper hun med at sikre, at jeg får mad og drikke, mens jeg ofte må blive i sengen.
Hvordan er din nattesøvn? Min nattesøvn er meget forstyrret. Tinnitus, hovedpine og svimmelhed gør det svært for mig at falde i søvn, og jeg vågner ofte flere gange om natten. Når jeg endelig sover, føler jeg mig sjældent udhvilet, og denne konstante træthed forværrer mine øvrige symptomer som svimmelhed og koncentrationsbesvær.
Har du behov for hvil i løbet af dagen? Ja, jeg har behov for mange hvil i løbet af dagen, da selv små opgaver som at tage et bad eller gå op ad trapper hurtigt forværrer mine symptomer. Nogle dage bliver jeg nødt til at blive i sengen det meste af dagen, da svimmelhed, træthed og hovedpine gør det umuligt at klare selv enkle gøremål.
Kontakt til myndigheder og offentlige instanser
Hvordan klarer du kontakten til myndigheder og offentlige instanser? Jeg håndterer selv kontakten til myndigheder via e-Boks, men det ville være meget vanskeligt uden hjælp fra min digitale assistent. Den hjælper mig med at læse og forstå dokumenter, da mine kognitive vanskeligheder gør det svært at bearbejde store mængder information. Assistenten hjælper også med at strukturere mine svar og holde styr på deadlines.
Hvem hjælper dig med administrative opgaver? Jeg bruger primært min digitale assistent til at håndtere administrative opgaver, da jeg ofte har svært ved at koncentrere mig og overskue komplekse dokumenter. Uden denne teknologiske hjælp ville det være næsten umuligt for mig at holde styr på henvendelser fra myndigheder og frister.
Sociale arrangementer og aktiviteter
Deltager du i sociale arrangementer? Jeg deltager sjældent i sociale arrangementer på grund af mine vedvarende symptomer. Fysiske møder eller arrangementer som familiefødselsdage er ofte for belastende for mig, da jeg hurtigt bliver overvældet af svimmelhed, feberfornemmelser, kvalme og hovedpine. Derudover forværres mine symptomer i miljøer med meget lys og lyd.
Er der aktiviteter, du tidligere har nydt, men nu har svært ved at deltage i? Jeg har tidligere været en passioneret skakspiller og deltaget i turneringer. Skak hjalp mig med at udfordre mig selv mentalt og styrke min strategiske tænkning. Desværre har kognitive problemer og nedsat koncentrationsevne ført til, at min skakrating er faldet fra 1.800 til 1.300. Jeg kan ikke længere spille med samme indsigt og fokus, og hvor jeg før kunne spille i op til 2 timer, kan jeg nu kun klare 10 minutter ad gangen, 1-2 gange, før jeg må stoppe. Derudover savner jeg også aktiviteter som at gå ture, træne og lytte til musik, som jeg ikke længere kan deltage i på grund af mine symptomer.
Hvad sker der, hvis du forsøger at deltage i sociale eller fysiske aktiviteter? Når jeg forsøger at deltage i aktiviteter, forværres mine symptomer hurtigt. Jeg oplever svær svimmelhed, hovedpine og ekstrem udmattelse, som kræver lange hvileperioder efter selv korte forsøg på deltagelse. Dette har gjort det umuligt for mig at fortsætte med de aktiviteter, jeg engang satte pris på, såsom skak, gåture, træning og at lytte til musik. Aktiviteter, der tidligere gav mig glæde og energi, er nu desværre blevet for udfordrende på grund af mine symptomer.
Transport
Hvordan transporterer du dig? Jeg kører bil over korte afstande, når mine symptomer er mindre fremtrædende. Ved længere ture, især i byområder, overlader jeg kørslen til min kone eller mor for at undgå overbelastning. Jeg bruger ikke offentlig transport på grund af lyd- og bevægelsesfølsomhed, som forværrer min svimmelhed og træthed.
Hvilke transportmidler fungerer bedst for dig? Bil er det eneste transportmiddel, der fungerer for mig, da jeg kan kontrollere miljøet omkring mig. Jeg undgår offentlig transport og cykling på grund af de uforudsigelige bevægelser og støj, som forværrer mine symptomer.
Har du problemer med at færdes udendørs? Ja, jeg har store vanskeligheder med at færdes udendørs på grund af svimmelhed, lydfølsomhed, lysfølsomhed og træthed. Selv korte ture kan hurtigt forværre mine symptomer, og jeg undgår derfor at opholde mig udendørs, medmindre det er nødvendigt.
Hjælpemidler og støttepersoner
Hvem hjælper dig med daglige opgaver? Min kone hjælper mig med alle praktiske opgaver i hjemmet, som indkøb, rengøring og madlavning. Jeg er fuldstændig afhængig af hende, da mine symptomer forhindrer mig i at udføre disse opgaver selv. Derudover bruger jeg en digital assistent til at holde styr på aftaler, kommunikation og administrative opgaver.
Bruger du hjælpemidler? Ja, jeg bruger min digitale assistent til at organisere mine daglige opgaver og holde styr på dokumenter og frister. Jeg bruger også en stok til at opretholde balancen på dage, hvor min svimmelhed er særlig slem.
Spørgsmål og Svar
Hvad ville du gøre, hvis din kone forlod dig?
Hvis min kone forlod mig, ville det uden tvivl være en stor udfordring, da hun hjælper med mange praktiske opgaver som indkøb, madlavning og husarbejde. Uden hende ville jeg skulle finde alternative løsninger som dagligvarelevering og mulig hjælp udefra for at kunne klare hverdagen. Vi har fået haven gjort simpel med en robotplæneklipper, som klarer græsset. Vi taler åbent om mine begrænsninger, og vi er enige om, at hvis huset bliver for meget, må vi enten købe os til hjælp eller flytte til noget mindre.
Samtidig har vi en lille joke herhjemme: “Der er ingen svin i dette hus, for jeg er ikke i stand til at svine ret meget!” 😉 Lidt daglig humor, giver os begge et smil i en ellers til tider svær hverdag.
Er du meget bitter og sur? Fortryder du, at du har taget vaccinen?
Jeg har været igennem en lang følelsesmæssig proces, der minder om de fem faser af sorg, som er beskrevet af den schweiziske psykolog Elisabeth Kübler-Ross. Først havde jeg nok svært ved at acceptere, at noget var alvorligt galt. Jeg tænkte, at symptomerne måske var midlertidige og ville gå over af sig selv. Der kom dog en periode, hvor realiteterne langsomt gik op for mig, og jeg oplevede en stor vrede – rettet mod både systemet og sundhedsmyndighederne. Det har været frustrerende at se, hvordan dokumentation og fakta blev afvist, og hvordan jeg som borger ikke blev taget alvorligt.
Efterhånden som jeg indså, at symptomerne ikke forsvandt, forsøgte jeg at finde måder at tilpasse mig situationen. Jeg prøvede at ændre min tilgang og mine daglige handlinger, både i forhold til mit job og mit privatliv, i håb om at lindre symptomerne eller gøre det lettere at leve med dem. Men med tiden måtte jeg erkende, at mange af symptomerne sandsynligvis vil være permanente. Denne erkendelse førte til en periode med stor sorg og frustration.
Det er her, mange mennesker oplever det, der kaldes kognitiv dissonans – en konflikt mellem det, man troede på før, og den virkelighed, man nu står overfor. Jeg måtte acceptere, at systemet ikke var parat til at håndtere de konsekvenser, jeg og mange andre oplever som følge af vaccinen. Selvom det har været svært, har jeg langsomt bevæget mig hen imod en form for accept, hvor jeg har indset, at jeg ikke kan ændre fortiden, men i stedet må fokusere på at få det bedste ud af mit liv inden for de begrænsninger, jeg nu lever med.
Jeg har også arbejdet med at bruge følelsesfokuseret mestring, som handler om at håndtere de følelser, der opstår, når man står over for noget, man ikke kan ændre. Fortrydelse over vaccinen bringer mig ikke videre. Jeg har selvfølgelig tænkt meget over det, men jeg nægter at sidde fast i fortrydelsen. I stedet prøver jeg at fokusere på at acceptere situationen og leve mit liv, så godt jeg kan. Det minder om det, der kaldes posttraumatisk vækst, hvor jeg forsøger at vokse som person og finde ny mening i livet, selvom det har været en svær rejse.
Jeg vil ikke påstå, at jeg er helt færdig med denne proces. Der er stadig dage, hvor jeg bliver meget frustreret og ked af det, især når myndighederne fortsat afviser at anerkende problemets omfang. Min behandling er heller ikke afsluttet endnu, og jeg ved ikke, om mine symptomer vil udvikle sig yderligere. Men i stedet for at være bitter, forsøger jeg at holde fast i fakta og dokumentation og finde en vej fremad.
Som Morten Albæk beskriver i sin bog I ét liv, én tid, ét menneske, kan vi ikke opdele vores liv i adskilte kategorier som arbejde og fritid – alt hænger sammen. Meningsfuldhed skal være centrum for tilværelsen, ikke tilfredshed eller lykke alene. Derfor er min største prioritet at skabe mening i mit liv, uanset de udfordringer jeg står overfor. Jeg vælger at være ærlig og seriøs omkring min situation og forsøger at leve helhjertet. Alle aspekter af mit liv hænger sammen i en meningsfuld helhed, og selvom der er modgang, nægter jeg at lade mig definere af fortrydelse. Jeg vil fortsat leve med fokus på det, der er vigtigst for mig, i stedet for at blive fanget i meningsløshed.
Mit Liv Efter COVID-19 Vaccinen 